By Suzana Periša, rođena Staševčanka koja danas živi u Zadru, žena je čija životna priča nadilazi osobno iskustvo i postaje glas mnogih. Kao majka, ali i dugogodišnja zagovornica prava osoba s Down sindromom, svoju je životnu misiju pronašla u borbi za inkluziju, dostojanstvo i prihvaćanje različitosti.
Kroz vlastito majčinstvo, suočavanje s izazovima sustava i neumornu predanost radu u zajednici, Suzana je postala jedna od onih osoba koje ne mijenjaju samo perspektive – nego i stvarnost oko sebe. Njezina priča nije samo priča o majci i sinu, već o ljubavi koja ruši predrasude i otvara put prema društvu u kojem je svatko jednako vrijedan. Klik Medija razgovarala je sa Suzanom povodom današnjeg Svjetskog dana osoba s Down sindromom.
Kako vas je vaš sin Ivan promijenio, kao majku i kao osobu koja danas javno govori o inkluziji?
Svi mi, kada postajemo roditelji, a posebno žene tijekom trudnoće, često zamišljamo da ćemo roditi „savršeno“ dijete: pametno, lijepo, poslušno, bez ikakvih poteškoća. Rijetko koja majka, osobito kada očekuje svoje prvo dijete, razmišlja o tome da bi stvarnost mogla biti drugačija od tog idealiziranog očekivanja.
A onda se dogodi život. Dobijemo dijete ne onakvo kakvo smo zamišljali, nego onakvo kakvo je trebalo doći na ovaj svijet – jedinstveno, autentično i upravo takvo kakvo jest. Ne govorim pritom samo o djeci s Down sindromom, nego o svoj djeci koja nas uče prihvaćanju i ljubavi izvan naših očekivanja.
Da ste me pitali prije 22 godine imam li snage i hrabrosti za odgoj djeteta s poteškoćama, vjerojatno bih posumnjala u sebe. Danas, međutim, mogu iskreno reći: hvala Bogu što je upravo meni dana ta uloga.
Moj sin Ivan naučio me ono najvažnije – što znači bezuvjetno voljeti. Naučio me voljeti ljudsko biće točno onakvo kakvo jest, bez potrebe da ga mijenjam ili prilagođavam vlastitim očekivanjima. I zaista, ne postoji osoba koja je upoznala Ivana, a da ga nije zavoljela.
Vjerujem da djeca s teškoćama u razvoju imaju posebnu snagu: ljude oko sebe uče što znači istinska, bezuvjetna ljubav.
Upravo iz tog iskustva proizašla je i moja potreba da javno govorim o inkluziji. Dok god budem predsjednica zadarske udruge i potpredsjednica Hrvatske zajednice za Down sindrom – ali i nakon toga – zalagat ću se za prava i dostojanstvo osoba s teškoćama u razvoju i invaliditetom.
Jer jednom kada to zaista osvijestite, postaje jasno: svaki je čovjek vrijedan. Svaki život ima jednaku vrijednost i zaslužuje biti življen dostojanstveno. Naše razlike – bilo u izgledu ili sposobnostima – ne čine nas ni više ni manje vrijednima. Svi smo jednako vrijedni.
Što vas je vaš sin naučio o sreći, a što o strpljenju?
Jedna od najvećih zabluda koju sam imala kada se moj sin rodio bila je strah da će on biti nesretan. Ta me misao proganjala u njegovim prvim danima života. Danas, kada se osvrnem na to, djeluje mi gotovo nevjerojatno – jer nikada u životu nisam upoznala sretnije biće.
Pritom ne mislim na predrasudu da su sva djeca s Down sindromom uvijek sretna – to jednostavno nije točno. Oni su ljudi kao i svi drugi, sa širokim spektrom emocija. No Ivan u sebi nosi jednu posebnu, iskonsku radost. To je dio njegove osobnosti, nešto s čime se rodio i što prirodno dijeli s drugima. On unosi sreću svima oko sebe, i to je za našu obitelj ogroman dar na kojem smo neizmjerno zahvalni.
Kroz njega sam zaista razumjela onu često izrečenu misao da je sreća u malim stvarima. Kada imate dijete s poteškoćama, suočavate se s izazovima koje mnogi roditelji ne poznaju. Upravo zato trenuci koji se drugima možda čine uobičajenima za nas imaju neprocjenjivu vrijednost.
Teško je opisati sreću koju osjetite nakon brojnih logopedskih terapija kada vaše dijete izgovori prvu riječ ili vas nazove „mama“. Ili kada napravi prve korake, iza kojih stoje sati i sati fizikalne terapije. Ili kada nauči voziti bicikl. Sve ono što kod djece tipičnog razvoja dolazi spontano, ovdje često zahtijeva ogroman trud, strpljenje i predanost.
Zato sam duboko zahvalna za svaki takav trenutak – jer vas nauči koliko toga u životu uzimamo zdravo za gotovo.
A upravo kroz sve te procese naučila sam i strpljenje. Naučite čekati, veseliti se i najmanjem pomaku, prepoznati vrijednost u sitnim, ali važnim koracima. Naučite razlikovati bitno od nebitnog. I iako taj put ponekad traži veliku žrtvu, istinski vas mijenja i obogaćuje.
Kad ste prvi put osjetili da je veći izazov društvo nego Down sindrom?
Iskreno, moram priznati da Ivanova dijagnoza nikada nije bila najveći problem. I prije njegovog rođenja naučila sam da se stvari u životu događaju s razlogom, ma koliko ponekad bile teške. Kada se Ivan rodio, trebalo mi je vrlo malo vremena da prihvatim da imamo dijete s Down sindromom – on je naš, takav kakav jest, i ni mi, ni naša obitelj, ni prijatelji nismo u tome vidjeli prepreku.
Pravi izazov bio je društvo – odnosno sustav.
U vrijeme kada se Ivan rodio, gotovo da nije postojalo ništa od onoga što danas podrazumijevamo pod ranom intervencijom i podrškom roditeljima. Sve ono što je danas dostupno bilo nam je tada poput nekog drugog svijeta. Taj nedostatak sustavne podrške stvarao je ogroman stres za našu obitelj.
Informirali smo se, čitali i znali da se u drugim zemljama s djecom s Down sindromom radi na način koji im omogućuje razvoj uz adekvatnu podršku. Kod nas su, nažalost, tada još uvijek prevladavali zastarjeli i uvredljivi pogledi – djeca su se etiketirala kao nesposobna za život i rad, kao teret društva. Mi smo, međutim, od samog početka znali i osjećali da Ivan ima svoju svrhu i svoje mjesto u ovom svijetu.
Uložili smo ogromnu količinu vremena, energije, emocija i financijskih sredstava kako bismo mu omogućili prilike koje zaslužuje – i kako bismo, na neki način, svijet prilagodili njemu.
Ivan je bio među prvima u Zadarskoj županiji koji je pohađao redovni vrtić i kasnije redovnu školu. No važno nam je bilo naglasiti da ga tamo nismo „gurali” zbog akademskih postignuća, nego zato što smo željeli pokazati da djeca s Down sindromom pripadaju zajednici. Ako želimo inkluzivno društvo, ne možemo djecu držati u izdvojenim institucijama i istovremeno očekivati prihvaćanje različitosti.
Na neki način, „darovali” smo svoje dijete svijetu. Jer koliko god da je Ivan učio od drugih, duboko vjerujemo da su i svi koji su imali priliku biti dio njegovog odrastanja od njega naučili jednako vrijedne životne lekcije.
I danas osjećam da je društvo često veći izazov od samog Down sindroma. Iako moram priznati da su se u posljednjih dvadesetak godina dogodili značajni pomaci – društvo je senzibiliziranije, otvorenije i svjesnije važnosti inkluzije – još uvijek postoji puno prostora za rast.
Sve češće vidim da se djeca s Down sindromom prihvaćaju kao ravnopravni članovi društva, što je iznimno važno. Znam da to još nije svugdje slučaj, ali vjerujem i nadam se da će trud i rad svih koji se zalažu za inkluziju dovesti do toga da to jednog dana postane – najnormalnija stvar na svijetu.
Koliko su predrasude i dalje najveća prepreka za djecu s Down sindromom?
Ono što je važno naglasiti jest da su sva djeca i sve osobe s Down sindromom – različite. Kao i kod svakog čovjeka, unutar samog sindroma postoje velike razlike u sposobnostima, interesima i osobnostima.
Predrasude koje su nekada bile vrlo raširene polako se razbijaju. Od onih da su sva djeca s Down sindromom uvijek nasmiješena, do uvjerenja da ne mogu pohađati redovni sustav odgoja i obrazovanja, da ne mogu naučiti čitati i pisati, zaposliti se ili zasnovati obitelj. U praksi se uvijek iznova pokazuje da je dovoljno upoznati jednu osobu s Down sindromom koja će srušiti neku od tih predrasuda.
Ipak, kada govorim o ovoj temi, nastojim biti vrlo oprezna. Duboko poštujem svaku osobu s Down sindromom, kao i svaku obitelj koja živi to iskustvo. Koliko god se borimo za inkluziju i mogućnosti, ne mogu reći da osobe s Down sindromom mogu sve – jer to jednostavno nije istina. I to je također jedna vrsta nepoštenog pritiska. Ako tvrdimo da mogu sve isto kao i osobe tipičnog razvoja, tada zapravo negiramo postojanje samog sindroma.
Ono što je važno jest omogućiti svakom djetetu da, u okviru svojih mogućnosti, razvije svoj puni potencijal.
Suština je u tome da nijedna predrasuda ne smije biti izgovor da se osobama s Down sindromom uskrate prilike. Svaka osoba zaslužuje šansu da raste, razvija se i pronađe svoj put – u skladu s onim što joj je dano i što može postići.
Što danas znači inkluzija u praksi – stvarnost ili još uvijek cilj?
Inkluzija u praksi i dalje uvelike ovisi o snazi pojedinca – o roditeljima koji stoje iza svog djeteta, o njihovoj upornosti, ali i o osviještenosti sredine u kojoj žive.
Jesu li se dogodile značajne promjene? Apsolutno jesu. No postoji još mnogo područja na kojima moramo raditi.
Inkluzija je danas negdje između stvarnosti i cilja – nije savršena, ali koraci prema njoj postaju sve konkretniji i vidljiviji. Sve češće vidimo djecu s Down sindromom uključenu u redovne vrtiće i škole, sudjelovanje u slobodnim aktivnostima, druženja s vršnjacima, rođendane. Sve je više mladih ljudi koji se zapošljavaju, a u mnogim gradovima razvijaju se i modeli potpomognutog stanovanja, odnosno stambene zajednice. Sve su to primjeri dobre prakse.
No ono čemu težimo jest da to prestanu biti iznimke i postanu pravilo – nešto što se podrazumijeva.
Ono što me osobno umara nakon svih ovih godina jest osjećaj da roditelji trebaju biti stalno zahvalni na svemu što se učini za djecu s teškoćama. Smatram da u 21. stoljeću ne bismo više trebali govoriti o zahvalnosti kao nečemu što se očekuje, nego o odgovornosti društva da prihvati različitost kao nešto potpuno prirodno.
Jer prihvaćanjem ne činimo uslugu osobama s teškoćama – time obogaćujemo cijelo društvo. Postajemo empatičniji, humaniji i svjesniji vrijednosti svakog pojedinca. Možda se upravo tu, negdje na pola puta, krije prilika da ovaj svijet – koji često djeluje sve teži i zatvoreniji – učinimo barem malo boljim i ljepšim za sve nas.
Što biste poručili roditeljima koji se tek suočavaju s dijagnozom Down sindroma?
Kada dobijete dijete s teškoćom, prvi korak je suočavanje s činjenicom da će vaš život izgledati drugačije nego što ste zamišljali. I to je u redu. Roditelji najprije trebaju prihvatiti da se dogodila promjena koja će ih oblikovati – ne samo kao roditelje, nego i kao ljude.
Važno je razumjeti da prihvaćanje nije jedan trenutak, nego proces. Ono se događa iznova kroz različite životne faze – kada dijete krene u vrtić, u školu, kada postanu vidljive razlike u razvoju. Svaki od tih trenutaka nosi novo suočavanje i novo prihvaćanje.
Ako cijeli život budete svoje dijete uspoređivali s djecom tipičnog razvoja, to će vas neminovno voditi u tugu i nezadovoljstvo. Takve usporedbe ne donose ništa dobro – ni vama, ni vašem djetetu. Važno je gledati svoje dijete onakvo kakvo jest i radovati se njegovim vlastitim uspjesima.
Roditelji se često opterećuju pogledima drugih. I mene su to pitali, posebno dok je Ivan bio mali – jesam li primijetila kako ga ljudi gledaju. Jesam. Ali sam odlučila da me to ne opterećuje. Vjerujem da većina ljudi ne gleda s lošom namjerom. Možda gledaju jer im je nešto novo, drugačije, nepoznato. A ako netko i gleda s predrasudom – onda ta osoba ionako nije dio naše priče.
Često sam i sama prilazila ljudima, osobito djeci, i pitala ih žele li nešto pitati ili saznati. Objasnila bih im što je Down sindrom, jer vjerujem da edukacija i otvoren razgovor smanjuju strah i ruše barijere. Kada ljudi razumiju, lakše prihvaćaju različitost.
I ono najvažnije što želim poručiti: vaše dijete je vrijedno, vaše dijete je bogatstvo i dar. Možda će vaš put biti drugačiji, ali može biti ispunjen ljubavlju, smislom i dubokom radošću kakvu niste mogli ni zamisliti.
Što za vas znači Svjetski dan sindroma Down – podsjetnik, borba ili slavlje?
Kada govorim o Svjetskom danu sindroma Down, uvijek kažem – to je slavlje. I to slavlje u punom smislu te riječi. Slavimo svako naše posebno dijete, sretni ne samo zato što su dio naših života, nego zato što oni jesu naš život – i što ga mijenjaju i obogaćuju na bezbroj čudesnih načina.
Istovremeno, taj dan je i snažan podsjetnik. Podsjetnik na sve ono što još trebamo napraviti, na sve što kao društvo dugujemo toj djeci i tim ljudima. Oni koji su došli među nas, donijeli su nevjerojatnu količinu ljubavi, topline i suosjećanja – i naučili nas da postoje vrijednosti koje nadilaze sve naše uobičajene kriterije i mjerila.
Zato osobno osjećam i jednu vrstu odgovornosti – pa i duga – da im barem djelomično uzvratimo. A to znači boriti se za društvo koje će im osigurati ono osnovno: dostojanstven, ispunjen i sretan život, u kojem će imati priliku biti prihvaćeni, viđeni i uključeni.
Vjerujem i nadam se da će doći vrijeme kada više nećemo morati posebno naglašavati da osobe s Down sindromom pripadaju društvu. Kada će biti potpuno prirodno da su među nama – da žive, rade, vole i ostvaruju svoje potencijale. Drugim riječima, da žive ispunjen i sretan život, kao ravnopravni članovi zajednice – i da to bude nešto što se jednostavno podrazumijeva.
Autor: Eleonora Doboš
